Медико-социальная экспертиза - признание лица инвалидом и определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию и абилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. Медико-социальная экспертиза осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических данных освидетельствуемого лица с использованием классификаций и критериев в целях признания лица инвалидом.
— Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», ст. 7
Пункты 5 и 6 Постановления Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 прямо закрепляют три условия признания инвалидом, которые должны присутствовать в совокупности: нарушение здоровья со стойким расстройством функций, ограничение жизнедеятельности и необходимость в реабилитации/абилитации. В вашем случае все три условия налицо: стойкое расстройство (трещины стоп, плоскостопие 3 ст., невозможность полноценно наступать на ноги), ограничение жизнедеятельности (ребёнок с трудом передвигается, не посещает детский сад – утрата способности самостоятельно передвигаться и обучаться), необходимость социальной защиты (проводимое лечение неэффективно, требуется дальнейшая диагностика и терапия). Наличие одного из этих условий, как указано в п. 6, не является достаточным – но здесь присутствуют все три. Диагноз как таковой не назван среди условий; важно лишь, чтобы нарушение было обусловлено заболеваниями, последствиями травм или дефектами – даже если точное заболевание не определено, клиническая картина (ихтиозоподобное состояние с гиперкератозом) подпадает под категорию «заболевания».
Условиями признания гражданина инвалидом, вызывающими необходимость его социальной защиты, являются: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мероприятиях и услугах по основным направлениям комплексной реабилитации и абилитации. 6. Наличие одного из указанных в пункте 5 настоящих Правил условий не является основанием, достаточным для признания гражданина инвалидом.
— Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 «О признании лица инвалидом», п. 5-6
Далее, обязанность медицинских организаций по диагностике и лечению при неэффективности текущей терапии вытекает из нескольких норм Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ. Статья 19 закрепляет право пациента на профилактику, диагностику, лечение и медицинскую реабилитацию. Поскольку назначенные мази и физиотерапия не дают результата, а врачи «не знают, что это за болезнь», возникает право на дополнительное обследование, в том числе на получение консультаций врачей-специалистов (п. 3 ч. 5 ст. 19). Лечащий врач в силу ст. 70 обязан организовать своевременное квалифицированное обследование, а при необходимости созвать консилиум врачей для уточнения диагноза и тактики лечения (ст. 48). В ситуации, когда диагноз неясен, консилиум является обязательным механизмом, позволяющим привлечь врачей разных специальностей (дерматолога, генетика, ортопеда, педиатра) для выработки дальнейшей диагностической программы. Отказ врачей от созыва консилиума или от направления на дополнительные исследования (например, повторное генетическое тестирование, биопсию кожи, консультацию в федеральном центре) будет нарушением прав ребёнка.
Каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также на получение платных медицинских услуг и иных услуг, в том числе в соответствии с договором добровольного медицинского страхования. 5. Пациент имеет право на: 2) профилактику, диагностику, лечение, медицинскую реабилитацию в медицинских организациях в условиях, соответствующих санитарно-гигиеническим требованиям; 3) получение консультаций врачей-специалистов.
— Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», ст. 19
Врачебная комиссия создается в медицинской организации в целях совершенствования организации оказания медицинской помощи, принятия решений в наиболее сложных и конфликтных случаях по вопросам профилактики, диагностики, лечения и медицинской реабилитации... 3. Консилиум врачей - совещание нескольких врачей одной или нескольких специальностей, необходимое для установления состояния здоровья пациента, диагноза, определения прогноза и тактики медицинского обследования и лечения, целесообразности направления в специализированные отделения медицинской организации или другую медицинскую организацию...
— Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», ст. 48
Лечащий врач организует своевременное квалифицированное обследование и лечение пациента, предоставляет информацию о состоянии его здоровья, по требованию пациента или его законного представителя приглашает для консультаций врачей-специалистов, при необходимости созывает консилиум врачей для целей, установленных частью 4 статьи 47 настоящего Федерального закона. 5. Лечащий врач устанавливает диагноз, который является основанным на всестороннем обследовании пациента и составленным с использованием медицинских терминов медицинским заключением о заболевании (состоянии) пациента, в том числе явившемся причиной смерти пациента.
— Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», ст. 70
Наконец, порядок обжалования возможного решения об отказе в продлении инвалидности (или о снятии группы) детально регламентирован пунктами 55, 56 и 58 Постановления № 588. Если при переосвидетельствовании бюро МСЭ примет решение об отказе, вы как законный представитель вправе в месячный срок подать заявление в главное бюро (региональное), которое обязано провести экспертизу в течение 30 рабочих дней. В случае несогласия с решением главного бюро можно обратиться в Федеральное бюро также в месячный срок. Кроме того, п. 54 допускает проведение переосвидетельствования ранее установленного срока по направлению медицинской организации при изменении состояния здоровья – то есть при ухудшении (а ваше состояние ухудшается) можно инициировать досрочное переосвидетельствование, если это необходимо для фиксации текущей степени нарушений. На этапе обжалования важно подчеркнуть, что ухудшение клинической картины (углубление трещин, усиление болей, нарастание плоскостопия) является достаточным основанием для сохранения либо даже усиления группы инвалидности.
- Гражданин (его законный или уполномоченный представитель) может обжаловать решение бюро в главное бюро в месячный срок со дня его получения на основании заявления, поданного в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо в главное бюро в письменной форме на бумажном носителе или в электронном виде с использованием единого портала. 56. Главное бюро не позднее 30 рабочих дней со дня поступления заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу и на основании полученных результатов выносит соответствующее решение. 58. Решение главного бюро может быть обжаловано в месячный срок со дня его получения в Федеральное бюро на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным или уполномоченным представителем) в главное бюро, проводившее медико-социальную экспертизу,
— Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 № 588 «О признании лица инвалидом», п. 55, 56, 58
Таким образом, действующее законодательство ставит наличие инвалидности в зависимость от объективных клинико-функциональных нарушений и степени ограничения жизнедеятельности, а не от наличия или отсутствия точного нозологического диагноза. Пока ребёнок страдает от стойкого расстройства (трещины стоп, плоскостопие 3 ст., нарушение передвижения), неясный диагноз не является законным основанием для снятия инвалидности. Одновременно медицинская организация обязана обеспечить углублённую диагностику (консилиум, направление в специализированные центры), а при отказе МСЭ – вы вправе обжаловать его в установленном порядке.